Et svært valg
Efter flere voldelige episoder besluttede Anne Marie Vrang sidste år at flytte sin udviklingshæmmede bror til et nyt sted at bo. En svær beslutning. For hvordan vælger man for én, der ikke selv er i stand til at udtrykke sig?
Af: Anne Marie Vrang, pårørende
Min storebror er psykisk udviklingshæmmet. Vi er kun os to søskende, og begge vores forældre er døde, så jeg er hans nærmeste pårørende. Jens Ole, som han hedder, er hjerneskadet (efter en lægefejl, da han var et par år gammel), han har epilepsi og er spastiker. Desuden er hans højre side ligesom vissen. Det vil sige, at han kun har én hånd, han kan bruge, og at han er usikker til bens.
Men hans største handicap er hans manglende sprog. Han kan kun sige enkelte ord, men er god til at gøre sig forståelig med sit kropssprog. Jens Ole forstår det meste, men man kan ikke føre en samtale med ham. Han kan ikke selv udtrykke sig ret meget, og derfor er han i sjælden grad afhængig af andre. Jens Ole boede hjemme, til han flyttede på institution i 1987. Indtil sidste år har han boet samme sted – og på det samme værelse. Sidste forår var jeg med til at bestemme, at han skulle flytte til en anden afdeling. Det er en af de sværeste beslutninger, jeg har været med til at træffe nogen sinde. Jeg havde mange søvnløse nætter inden. For hvad ville Jens Ole selv vælge, hvis han kunne udtrykke sig? Og var det den rigtige beslutning at træffe? Jeg synes, det er uendeligt svært at skulle tage en sådan beslutning på andres vegne.
Overfaldet af medbeboer
Forhistorien til Jens Oles flytning handler om vold. Den vold, der til sidst resulterede i, at Jens Ole flyttede afdeling, begyndte på en dato, vi alle sammen kan huske, nemlig 11. september 2001. Jens Ole har i ca. 10 år boet på samme afdeling som den unge mand, der overfaldt ham. Der har ingen problemer været. Tværtimod havde jeg indtryk af, at de var gode venner. De var endda i samme daghjemsgruppe på værkstedet.
Men den 11. september 2001 så Jens Oles medbeboer sig vred på ham. Da de steg ud af taxaen efter at have været på værkstedet, gik han løs på Jens Ole og væltede ham så voldsomt, at han fik en ordentlig sinkadus. Jeg var på besøg om aftenen, og Jens Ole havde bl.a. fået sig noget af en blodtud oveni forskrækkelsen.
Jeg tog det rimeligt roligt. Det var nok bare en engangsforeteelse, tænkte jeg. Selvfølgelig kan de blive vrede på hinanden. Og når der nu ikke havde været fortilfælde. Der blev sat lidt ekstra personale på, og de forsøgte at klare det, så godt de kunne. Men overfaldene gentog sig. I hvert fald to gange mere, som jeg blev orienteret om. Den ene af gangene var medbeboeren så vred, at der måtte tre mand til at få ham væk fra Jens Ole. Jeg ved ikke, om der har været flere episoder, for pårørende skal paradoksalt nok ikke orienteres. Beboerne er jo myndige, selv om de ikke kan tage vare på sig selv.
Volden fortsætter
Volden gjorde mig bange. Personalet på institutionen var også utrygge, men det eneste, de gjorde, var stadig at sætte ekstra personale på, når det var værst. En af pædagogerne fortalte mig, at hun var så bange, at hun ikke engang turde have en kniv liggende fremme i køkkenet. På Jens Oles institution har der været en episode, hvor en beboer stak en anden med en kniv. Det kunne nemt have endt med mord. Den episode lå i baghovedet på os alle.
Jeg havde det så skidt med at vide, at Jens Ole var blevet overfaldet flere gange. Jeg turde næsten ikke tage telefonen, når vores nummerviser derhjemme viste „nummer beskyttet", for det kunne jo være nede fra Jens Ole, og hvad ringede de så for at fortælle mig? Skulle jeg besøge Jens Ole på sygehuset næste gang?
Jeg vidste ganske enkelt ikke, hvad jeg skulle gribe og gøre i. Til sidst ringede jeg til Jens Oles sagsbehandler hos kommunen. Det har jeg aldrig gjort før. Jeg sagde til hende, at jeg gerne ville have min bror flyttet til en institution tættere på, hvor jeg bor. Sagsbehandleren indkaldte til et handlemøde, hvor værkstedet og institutionen deltog. Og først under mødet fandt hun ud af, hvad det dybest set handlede om.
Jeg brød grædende sammen. Jeg synes, det var så ulykkelig en situation for Jens Ole. Tænk at være nødt til at bo dør om dør med og dele dagligstue og køkken med en, som man ikke ved, hvornår farer på én igen. Og Jens Ole kan ikke komme væk. Det er han for usikker til bens og for langsom til. Han er prisgivet.
Værkstedet gav på mødet klart udtryk for, at de ikke turde have de to i samme gruppe. Så den ene af dem er nu på arbejde om formiddagen, og den anden om eftermiddagen. Personalet fra institutionen sagde på mødet, at de ikke kunne garantere, at overfaldene ikke ville gentage sig. Jens Oles socialrådgiver var så rystet efter mødet, at hun ringede mig op næste morgen. Hende har jeg fået en utrolig flot støtte fra. Hun informerede også sin overordnede, som tog med på det følgende møde.
Magtesløs
Men hvad så? Hvad gør man? Jeg følte mig magtesløs, ekstremt magtesløs. Og også rådvild. For at være ærlig, så havde jeg et stille håb om, at medbeboeren måske flyttede. Men det gjorde han ikke. Her er der igen et paradoks. For som jeg har forstået systemet, kan man ikke flytte en beboer uden de pårørendes accept. Og det er på sin vis godt. Men hvis en beboer fx bliver så plejekrævende, at Arbejdstilsynet kræver mere plads for personalets skyld, så skal beboeren jo flytte. Men hvad i en situation som denne?
Løsningen blev, at Jens Ole flyttede til en anden afdeling. Det var institutionslederens forslag. Og alle involverede syntes, det var en god løsning. Nu går Jens Ole ikke og ser sig over skulderen mere. Han er blevet mere tryg, og gud ske lov for det. Men det første halve år, efter han var flyttet, tabte han sig meget. Jeg tror, det bl.a. var på grund af flytningen. Selv om det var samme institution, og selv om han kendte medbeboerne, så var det nyt og ukendt for ham. Og jeg fik igen skrupler og spekulerede som en vanvittig: Var det det rigtige valg, vi traf for Jens Ole?
Flere dilemmaer
Som I kan forstå, har alt dette haft omkostninger. Først og fremmest for Jens Ole, der blev nødt til at flytte fra sit værelse. Men også for mig som pårørende. Jeg har følt afmagt. Og angst. Og jeg har haft en masse spekulationer. Men jeg er også blevet opmærksom på dilemmaerne og paradokserne. Jeg har nævnt to af dem:
Det ene er, at institutionen ikke har pligt til at orientere pårørende i tilfælde af voldelige episoder. De fleste psykisk udviklingshæmmede er nemlig myndige, selv om de ikke kan tage vare på sig selv. Derfor er der også pårørende, der overvejer at få deres psykisk udviklingshæmmede slægtning umyndiggjort og blive personlig værge for ham eller hende. For værgen skal have besked. Men det burde ikke være nødvendigt at skride til den slags juridiske foranstaltninger. Personale og pårørende burde kunne have tillid til hinanden.
Et dilemma er også, hvem der skal bestemme, hvem der skal bo hvor. Jeg synes, det er rigtigt, at vi pårørende bliver taget med på råd. Og det er vel også rigtigt, at vi kan nedlægge veto mod en flytning. Og dog. Jeg er ikke blind for at indrømme, at det ikke altid er sikkert, at vi pårørende har ret. Det er pædagogerne, der kender den daglige virkelighed, og det er vi nødt til at lytte til.
Man kan sige, at vi har hver vores synsvinkel på tingene. Som pårørende ser vi med kærlighedens øjne. Jeg har et ømt punkt dybt, dybt inde, der hedder Jens Ole. Og det punkt vil altid være der. Jeg vil altid føle, at jeg skal beskytte ham, så godt jeg kan, fordi han er så prisgivet i situationer som denne. Pædagogerne har den faglige og den praktiske vinkel. Og ser tillige med kærlighedens øjne. Samlet set handler det om tillid, pædagoger og pårørende imellem.
Det, som jeg næsten synes har været sværest for mig i denne ulykkelige situation, er, at jeg har uendelig svært ved at klage over en af Jens Oles medbeboere. For jeg ved, hvor afhængige vi pårørende er af, at vores slægtninge har et sted at bo. Den unge mand kan jo ikke gøre for, at han er, som han er. Og det her er ikke ment som en anklage mod ham, det er kun en beskrivelse af situationen, som jeg har oplevet den.
Jeg mener faktisk slet ikke, at det burde være de pårørende, som skulle tackle en sag som denne. Det burde institutionen klare. Så et eller andet sted er jeg nok også skuffet over håndteringen af sagen.
Jeg synes, det er en uendelig svær problematik. Og jeg har jo kun oplevet en lille flig af den. Det, jeg har oplevet, har været i småtingsafdelingen, er jeg bange for, og alligevel har det påvirket mig meget som pårørende.
Pårørende:
"Jeg brød grædende sammen. Jeg synes, det var så ulykkelig en situation for Jens Ole. Tænk at være nødt til at bo dør om dør med og dele dagligstue og køkken med en, som man ikke ved, hvornår farer på én igen".